Part of the debate – Senedd Cymru am 3:29 pm ar 24 Chwefror 2021.
Mae iechyd da yn rhywbeth rydym i gyd yn dymuno'i gael, ac yn aml rydym yn ei gymryd yn ganiataol. Pan fydd ein plentyn yn cael ei eni, rydym yn gobeithio am fabi iach gyda'r nifer gywir o fysedd ar eu dwylo a'u traed. Wrth inni fynd yn hŷn, disgwyliwn y bydd datblygiadau meddygol yn parhau'n gyfochrog â'n hanghenion, a phe bai'r gwaethaf yn digwydd, byddem yn disgwyl i'n system gofal iechyd, gyda'i thoreth o waith ymchwil, ymyriadau meddygol, cyffuriau, ac yn anad dim, opsiynau, allu ysgafnhau'r ergyd. Ond i'r rhai sy'n cael diagnosis o glefyd prin, nid yw hynny'n wir bob amser. Mae ymchwil i gyflyrau amddifad yn aml yn cael ei hariannu'n wael, mae opsiynau'n gyfyngedig, ac mae triniaethau fel arfer yn anhygoel o ddrud, ac ar sail costau a diffyg galw amdanynt, yn cael eu gwrthod yn aml gan reoleiddwyr a Llywodraethau. Gyda hynny mewn golwg, dychmygwch fod yn SWAN (syndrome without a name): rhywun y mae eu cyflwr mor brin fel na all yr holl wyddoniaeth yn y byd nodi'n iawn beth ydyw—syndrom heb enw.
Ond mae gobaith. Heddiw, daeth pob un o bedair gwlad y DU at ei gilydd, yn yr wythnos rydym yn nodi Diwrnod Clefydau Prin, i drafod y cynnydd a wnaed gan wledydd unigol ar weithredu fframwaith clefydau prin y DU. Yng Nghymru, cafwyd rhai gwelliannau eithriadol, ond er hynny, mae mynediad at driniaethau a chymorth i'r gymuned clefydau prin yn cael ei adael, yn y bôn, i lond llaw o glinigwyr angerddol ac ymroddedig ac ymdrechion diflino ymgyrchwyr a sefydliadau fel Genetic Alliance UK, Rare Disease UK a SWAN UK. Ond mae gennym gyfle, ac mae'r gwaith sylfaenol yn ei le. Felly, gofynnaf i Lywodraeth nesaf Cymru fanteisio ar y cyfle a gwneud iddo ddigwydd. Pwy bynnag fyddwch chi, mae gennych allu i wella os nad gweddnewid bywydau—os gwelwch yn dda, derbyniwch yr her.